根底健康黄如方出任华基金首批公益推广大使

来源:互联网 发布于 2017-03-22  浏览 次  

  2017年3月21日下午,华基金成立发布会在深圳举行。根底健康创始人黄如方、深圳卫视首席主播吴庆捷、Can 众创空间创始人江文山被委任为华基金首批公益推广大使。

  华基金是深圳市广电公益金会与深圳华大基因股份有限公司合作发起的专项基金,用于救助重型地中海贫血、白血病患者,并进行与诊断、预防罕见病相关的其他公益、科普活动。会议上,华基金宣布,永久免费为重症地贫患儿提供HLA配型检测,让每位重症地贫患儿都有希望获得生命之光。

  黄如方:罕见病领域十年变化翻天覆地

  根底健康创始人黄如方在会议上说:“我在罕见病领域,做了十年。十年前我们刚开始做这个事情的时候,去给大众、给媒体、给企业宣传,大家根本都不知道‘罕见病’这三个字,更不要提来支持、参与和资助罕见病领域的相关项目。而今天我们发布成立的华基金首批的重症地中海贫血全球免费配型项目,居然是针对一个具体罕见病的一个具体诊疗环节的资助项目,我们社会各界对于罕见病领域的支持和参与可以精细分类到这样一个专业程度。可想而知这十年前后一对比,罕见病领域的发展经过了多么翻天覆地的变化。”

  据中国地海贫血防治蓝皮书(2015)报道:地贫是我国南方地区危害最严重的遗传病之一,我国地贫基因携带者已高达3000万人。

  除了地中海贫血,目前已知的罕见病还有7000多种。这些疾病往往是慢性的、遗传性的,而且常常危机生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,全国各地普遍存在诊断率低、缺乏有效治疗手段等问题。一组罕见病诊疗数据显示,全国有超过1600万罕见病患者,明确诊断的不足40%。

  根底健康:最了解用户的罕见病诊疗平台

  在罕见病领域十年的工作经历和他个人的求诊经历,让黄如方先生深刻的认识到了罕见病群体对于明确诊断、有效治疗的迫切需求。为此,他在去年创办了根底健康罕见病互联网诊疗平台。

  在会议上,他也提到了根底健康:“面对罕见病领域的多样化的发展,面对越来越多患者涌现出的专业服务需求,面对患者和家庭在诊疗过程中想要拥有越来越多的自主权利,迫切需要如根底健康一样做为一个以罕见病患者需求为中心的诊疗服务平台的出现,站在罕见病患者的角度,为他们排忧解难。”

  根底健康调研发现,造成罕见病诊断难、误诊漏诊高的主要原因很多,包括具有罕见疑难病诊治经验的医生凤毛麟角、专家号难挂、罕见病症状复杂且不确定性强、挂号分诊专业性强等问题。

  为了解决这些问题,根底健康签约100多位罕见病领域专家、组建专业分诊团队、与知名医院医生合作,还引进了“遗传咨询 专业分诊 临床诊断 基因检测”的先进诊疗模式,以罕见病患者需求为中心,致力于为罕见疑难病患者提供更优质、更全面的健康服务。

  “全民解救3·3·3”,根底健康在行动

  为了帮助更多罕见疑难病患者确诊,今年2·28国际罕见病日上,根底健康还启动了“全民解救3·3·3”的年度公益行动,免费帮助符合条件的患者配对专业的医生。

  所谓“3·3·3”是指那些看过3个医生、看诊超过3年、求医花费超过3万元的患者。如果一个人有“3·3·3”的求诊经历却仍未确诊或接受治疗后没有效果,那么他很有可能就是患有罕见疑难病,需要找到专业的医生进行检查。

  黄如方先生介绍,“3·3·3”是我们通过大量案例总结出来的数据,虽然并不能完全精准的覆盖到罕见病群体,但准确性还是很高的。我们希望通过这样的概念,能让患者意识到自己有可能患有罕见病,及时排查,尽早确诊,早日正确治疗。

  发布会上,黄如方先生说:“根底健康,应该是历史交给我们的一个责任,也是未来交给我们的一项任务。我也一定会带着我们的团队,把根底健康做好,把罕见病患者服务好。”

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